El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebra su segunda edición

El Festi Aefat Orduña 2024 (Bizkaia) celebro su segunda edición los días 31 de mayo y 1 de junio, convertido este año en una concentración motera solidaria, que también tenía actividades para todos los públicos. Los organizadores son de nuevo voluntarios y padres implicados con Aefat.

La Asociación Española de Familias Afectadas por Ataxia Telangiectasia (AEFAT) organizo este evento solidario para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad rara. La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética que afecta a múltiples sistemas del cuerpo y causa severas discapacidades. En este evento, los moteros nos unimos para mostrar nuestro apoyo y solidaridad con los afectados, La Ataxia Telangiectasia: Una Enfermedad Poco Conocida.

¿Qué es la Ataxia Telangiectasia?

La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética neurodegenerativa que combina síntomas de ataxia, que es una pérdida de coordinación muscular, con telangiectasias, que son pequeñas dilataciones de los vasos sanguíneos. Los síntomas suelen aparecer en la infancia y progresan con el tiempo, afectando gravemente la calidad de vida de los afectados. Tiene un impacto devastador en la vida de quienes la padecen y sus familias.

La Asociación AEFAT: Un Faro de Esperanza.

AEFAT fue fundada por un grupo de padres y familiares de niños, con la misión de apoyar a las familias afectadas y promover la investigación de la enfermedad. La asociación se dedica a proporcionar información, apoyo emocional, y recursos a las familias, así como a recaudar fondos para la investigación científica.

Proyectos y Logros

 AEFAT ha financiado varios proyectos de investigación en colaboración con universidades y centros médicos tanto en España como a nivel internacional. Gracias a estos esfuerzos, se han logrado importantes avances en la comprensión de la enfermedad y en el desarrollo de posibles terapias. La asociación también organiza eventos para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

El evento solidario organizado por AEFAT ha sido una muestra impresionante de solidaridad y apoyo comunitario. M. G. maKinas nos comprometimos a participar en una ruta benéfica para recaudar fondos y concienciar sobre la enfermedad.

El Día del Evento.

El evento tuvo lugar en un solidario fin de semana, con una gran participación de moteros y familias. La jornada comenzó con una concentración en un punto de encuentro designado, donde los participantes pudieron conocer más sobre la enfermedad y la labor de AEFAT. Se organizaron diversas actividades, incluyendo una ruta en moto por la región, un mercadillo solidario, actuaciones en vivo...

Testimonios de Participantes

Moteros Solidarios

Itxiar, una de las moteras participantes, compartió su motivación: “Cuando me enteré de la causa, no lo dudé ni un momento. Para nosotros es un placer poder apoyar a los niños y sus familias. Además, es una forma de demostrar que los moteros somos una comunidad solidaria y comprometida.”

Familias Afectadas

María, madre de un niño con AT, expresó su gratitud: “Ver a tanta gente reunida para apoyar nuestra causa es conmovedor. Nos da fuerzas para seguir adelante y esperanza de que algún día encontraremos una cura. AEFAT ha sido un gran apoyo para nosotros, y eventos como este son vitales para seguir financiando la investigación.”

La Ruta Solidaria

Itinerario y Participación

La ruta solidaria fue uno de los momentos culminantes del evento. Los moteros recorrieron las carreteras de: Amurrio, Arespalditza, Retes de Llanteno, Erbi, Kexana, Arespalditza, Izoria, Belandia.

La organización del evento se aseguró de que todos los aspectos logísticos y de seguridad estuvieran cubiertos. Se contó con la colaboración de las policías locales y voluntarios que guiaron a los moteros y aseguraron que la ruta se desarrollara sin incidentes. Además, se instaló un punto de “avituallamiento” en Lendoño con unas vistas fantásticas.

Impacto Visual y Emocional

El desfile de motos, con sus motores rugiendo y pañuelos de AEFAT ondeando, fue un espectáculo impresionante. Para muchos de los espectadores, fue una experiencia emocional ver a tantas personas unidas por una causa tan noble. La presencia de los moteros no solo ayudó a recaudar fondos, sino que también aumentó la visibilidad de la AT y la importancia de apoyar la investigación.

Actividades Complementarias

Mercadillo Solidario

El mercadillo solidario ofreció una variedad de productos donados por empresas locales y particulares, desde ropa y accesorios hasta comida y artesanías. Los fondos recaudados fueron destinados íntegramente a la investigación de la AT. Además, el mercadillo sirvió como punto de encuentro y concienciación para los asistentes.

Actuaciones en Vivo

El gran campeón de trial Eneko Martínez

Las actuaciones en vivo de músicos y artistas locales fueron un gran atractivo del evento. Las músicas no solo entretuvieron a los participantes, sino que también sirvieron para transmitir mensajes de esperanza y solidaridad. Varios artistas dedicaron sus actuaciones a los niños con AT y sus familias, creando un ambiente emotivo y lleno de apoyo.

Proyectos en Marcha

 Gracias a eventos como este, AEFAT puede continuar financiando proyectos de investigación prometedores. Actualmente, hay varias líneas de investigación en curso que buscan entender mejor los mecanismos de la AT y desarrollar terapias efectivas. Entre estos proyectos se incluyen estudios genéticos, ensayos clínicos de nuevas medicinas, e investigaciones sobre terapias de rehabilitación.

Eventos solidarios como el organizado por AEFAT y los moteros son fundamentales para mantener viva esta esperanza y continuar luchando por un futuro sin AT.